El Síndrome de Asperger es a veces llamado “síndrome invisible”, sin signos físicos que den aviso al entorno de que una persona tenga un desarrollo neurobiológico diferente a la media, que impacta en cómo interpreta el mundo e interactúa con él.
Sus rasgos distintivos, si bien muy variados entre individuos, son básicamente de índole social y sensorial, es decir, quedan de manifiesto en respuesta a ciertas interacciones con el ambiente. Esto puede generar que, si el entorno no está informado al respecto, tenga naturalmente la expectativa de no toparse con comportamientos o modos de comunicación atípicos. Y de darse el caso, que pueda surgir incomodidad por no saber cómo lidiar con ellos, generándose desencuentro y malestar en ambas partes.
Para ir transformando estas barreras en puentes, los padres de personas con Síndrome de Asperger podemos hacer un importante aporte.
Queremos generar un efecto multiplicador de agentes de cambio, para que cada vez seamos más quienes comprendamos las diferencias, no sólo los desafíos que conllevan, sino también los aportes que pueden significar para la sociedad, si tan solo se dan las oportunidades y los apoyos adecuados.
Creo que la empatía y la valoración de la diversidad son claves para comprender el singular mundo interno de las personas (con o sin Asperger), y poder “traducirlo” con gentileza a otros familiares, al entorno escolar, la gente del club o del barrio…
Pero las familias no deberían estar solas en esta tarea.
Necesitamos de políticas públicas y del interés de sectores privados para que, en su pasaje a la adultez, las personas con Asperger cuenten con igualdad de oportunidades y con los apoyos necesarios para su vida independiente y para poder ejercer su derecho a la autodeterminación.
Es un largo camino… Mi experiencia atendiendo a familiares de personas en el espectro y a mujeres con Asperger que “descubren” su condición a raíz del diagnóstico de sus hijos o hijas, me deja de manifiesto que madres y padres también precisamos atención psicoemocional.
La experiencia de vivir en, y entre, diversos modos de ver la realidad, puede ser muy enriquecedora…. y a la vez desgastante, según cómo se aborde. Para prevenir situaciones debilitantes y promover el bienestar es necesario conocer las propias expectativas, proyecciones, frustraciones, elaborar duelos… Así como también reconocer el bagaje de aptitudes que vamos desarrollando: la aceptación, la creatividad, la resiliencia. Esto aplica también a los hermanos y otras personas muy cercanas.
¡Cuánto podemos crecer como seres humanos por tener un ser querido con Asperger! Trabajar en nosotros mismos es parte del cuidado que merecemos y precisamos, incluso también para poder seguir cuidando.
Mi anhelo en este Dia Nacional e Internacional del Síndrome de Asperger, como madre y como consultora de familias en similar situación, es que cada uno, desde su ámbito posible de acción, siga tendiendo puentes para hacer visible el modo particular de ser y estar en el mundo que tienen las personas con Asperger, para promover la comprensión y para gestionar los recursos necesarios que garanticen sus derechos, hoy y siempre. Construyamos una sana convivencia en la diversidad de la que todos somos parte.
Patricia Santamaria
Febrero 2023
